乐渔这些年：给于丹老师⁽¹⁾的信

亲爱的于丹老师：

很高兴认识您，感谢您愿意了解乐渔的详细情况并提供专业的帮助。

我把乐渔的情况尽可能详细和准确地梳理一下，希望能提供一些参考。

乐渔今年18周岁了。他于2001年在北京大学第六医院被贾美香教授诊断为孤独症倾向。

从3岁到9岁，他的智力水平经过三次测试，一直在55～69之间。此后未进行测试。

自2000年到2006年，他先后在北京宣武区培智学校、北京星星雨教育研究所等康复机构接受干预，主要的方法为感觉统合、行为训练等；同时他还断断续续在普通幼儿园和学前班接受与普通儿童一样的学前教育。除了家长的短暂陪读以外没有其他的辅助。

2007年至2013年，他随我们全家迁至绍兴，入读育才学校，接受特殊教育。

2011年到2013年，乐渔跟随一位美术教师学习绘画，曾有部分画作参加北京市孤独症儿童康复协会主办的“爱在蓝天下”画展，后因教师离职中止。

2013年后，他从育才学校毕业，到区残联下属的阳光家园职业教育中心接受职业培训至今。

我简单描述一下他现在的状态和问题。

他周一至周五白天都在职业教育中心受训，周末和我们在家。每天傍晚，如果我做饭就让他在厨房帮忙。他很喜欢洗、切土豆和煮面条。

吃完饭我们会出去散步，他有时想去，有时不想。我们会玩一些简单的纸牌游戏，他也还愿意参加，但对输赢没有多大兴趣。他最喜欢做的事除了吃东西以外，是在床上读超市新发的各种促销广告。

职业中心的培训，坦白地说，对他的效果有限。

他目前可以独立步行上学和回家，可以拿字条去熟悉的超市或小摊买单一物品，可以说出简单的名词和动词，但只能模仿说句子。他认识大约一千个常用字，能够简单地按要求读和写，但只能理解具象的名词和动词。在辅助下，他可以回答选择性问题。

他的优点是平稳安静，安全感强，愿意接受别人的指令，喜欢家人，喜欢旅行，能够忍耐一般的环境改变和吵闹，没有情绪问题。

他和弟弟相处得很好，愿意和弟弟一起待着——以前他们一起读书识字和游戏。现在随着弟弟长大，有点玩不到一起，但没人的时候两人还会凑到一起，玩简单的棋牌游戏。他高大而笨拙，没有能力和弟弟进行身体上的对抗。

他的身体问题主要表现在：口腔敏感，不善于咀嚼，影响到发音；经常胀气和便秘；偏食，爱好淀粉类食品和油炸食品。

离开特殊教育学校前后，他的行为有一定退缩，表现为：不爱写作业，不爱运动，喜欢一个人坐在床上自得其乐，不再主动尝试画画；有自我刺激行为，但被制止后能够自控，表现出不好意思的样子。

自从他不再画画，无所事事的时间比较多。我尝试过让他玩电脑游戏。他在2007-2010年那几年曾经很喜欢玩一些简单的游戏，但现在只要没人陪他玩他就不想玩了。

最近两年，我尝试用写字、图片等方式与他沟通，还是有效果的。比如，写几个选项，让他去划钩；去快餐店点餐，让他看着图片选择；春节给他讲有关的社交故事，让他理解“红包”“年夜饭”是什么，他都有很积极的回应。

目前我的难处在于：在时间上没有结构化，也就是不能保证每天都有一定的时间给他；因为没有专业学习过扩大替代性沟通的办法，所以在使用上显得零散和随意；青春期性教育这方面，我没有想到什么好的办法教他处理自己的欲望。

在生活中学，在生活中教，说得容易，但如果执行得不好，就变成按下葫芦起来瓢，只能是见招拆招，穷于应付。

您提到的“建一个字典”，我的理解是建立一个他常用的词汇、场景、短句的库，最好可随时查询、随身携带，以便在他需要表达时能够用得上。现在我想的是两个办法：一是我现在用的随身小记事本，有什么需要随时写、随时画出来。二是在电脑里给他建一个文件夹，里面一条一条的都是场景和句子，对应着他的要求。如果这个行得通，我可以给他买个手机或是平板电脑，让他可以写出自己的需求，或是编辑自己的句子、图片、故事。

不知道这样可不可以，请指教。

谢谢。

张雁